Català Castellano

La malaltia d’Alzheimer és un problema social i sanitari de dimensió pública que no només afecta els malalts i el seu cercle de familiars, sinó que també produeix impacte sobre el conjunt de la societat. És necessari que les administracions, els agents econòmics i socials i tota la ciutadania s’involucrin en el disseny de plans d’atenció específics per als malalts d’Alzheimer, i també a destinar recursos i dur a terme projectes amb la finalitat de pal•liar les necessitats dels pacients i dels seus cuidadors.

La cura d’un malalt d’Alzheimer implica una càrrega física i emocional important que repercuteix en la salut del cuidador. El familiar cuidador principal és una persona no qualificada i amb limitacions, una realitat a la qual s’afegeix el fet que les necessitats del malalt d’Alzheimer van creixent a mesura que la malaltia avança. Per aquest motiu, el cuidador està sotmès a un estrès psíquic i físic constant que el debilita. El cuidador vol assistir i ajudar de la millor manera possible, però a mesura que passa el temps va patint les conseqüències de no poder donar l’assistència o el servei que voldria, sigui per manca de mitjans o de forces, sigui perquè les necessitats del malalt superen les seves possibilitats. El resultat és que el cuidador es “crema”, sense ser-ne conscient, la qual cosa perjudica la seva salut i el seu benestar físic i mental, i, de retruc, afecta la persona a qui vol ajudar. D’aquesta manera, la degeneració de la situació acaba arribant també a la resta dels seus familiars i a les persones del seu entorn més proper. Per referir-se a aquesta situació del cuidador, es parla de la síndrome de sobrecàrrega del cuidador, que tipifica els efectes que pateixen aquelles persones que tenen al seu càrrec una persona amb la malaltia d’Alzheimer.

Les famílies afectades per l’Alzheimer es troben desprotegides. No disposen dels mitjans i el suport necessaris per cuidar els seus malalts. Hi manquen residències, centres de dia especialitzats i serveis d’atenció domiciliària… A més, cal prendre mesures de caràcter jurídic i sociolaboral per donar resposta a circumstàncies urgents i molt importants, com és ara el fet que els familiars hagin d’abandonar els seus llocs de feina per atendre els malalts.

L’any 1987 tres famílies afectades van crear a Barcelona la primera associació espanyola de familiars de malalts d’Alzheimer. Actualment, a Catalunya hi ha un total de 16 associacions que representen més de 7.000 famílies. Les associacions de familiars acompanyen i donen serveis assistencials a les famílies durant tot el procés de la malaltia i representen els afectats davant de l’administració i de la societat per fer conèixer la seva problemàtica i les seves necessitats, i també per reivindicar els seus drets. El 21 de setembre se celebra el Dia Mundial de l’Alzheimer, una oportunitat per donar visibilitat a la malaltia i a la problemàtica que genera en les famílies afectades.


Inmaculada Fernández Verde
Presidenta de la Federació Catalana d’Associacions de Familiars de Malalts d’Alzheimer