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La esperanza de vida en Cataluña es una de las más altas del mundo. Los avances en medicina y en salud pública hacen que, en la actualidad, la población muera menos por enfermedades agudas como infecciones (viruela, gripe…) y muera más por enfermedades crónicas (insuficiencia cardíaca, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, demencia…). Según algunos estudios, a mediados del siglo xxi tres de cada cuatro personas morirán por una o por varias condiciones crónicas, después de vivir un proceso más o menos largo de enfermedad.


A menudo podemos oír decir a alguien: «a mí no me da miedo la muerte. A mí lo que me da miedo es sufrir». Y el sufrimiento es muy subjetivo. Lo que para algunas personas es un sufrimiento, para otras no lo es. Así pues, la vida, y lo que supone, incluso en la última etapa, se convierte en algo singular y único para cada persona.


De aquí deriva la necesidad de saber qué es importante para cada uno, cuáles son sus preferencias, cuáles son sus principios y valores, qué significado tiene la vida. Si, al final de la vida, la persona mantiene la capacidad de expresarse y comunicarse, podrá manifestar todos estos aspectos a lo largo de las situaciones en las que pueda hallarse. Pero esto no siempre sucede; es importante, pues, haber manifestado las preferencias y las voluntades anticipadamente: lo que se llama planificación anticipada de las decisiones. Puede realizarse verbalmente, explicando a las personas más próximas (familiares, amigos, profesionales de referencia…) aspectos como, por ejemplo, donde preferiría pasar los últimos días de vida, qué tratamientos querría o no querría recibir, qué entiende por vivir o morir dignamente, etc.


También existe el documento de voluntades anticipadas, que permite dejar constancia escrita y anticipada de qué tratamientos se quiere recibir. Se puede redactar incluso cuando no se padece ninguna enfermedad. Es una forma de expresión de la autonomía de las personas a la hora de decidir sobre su propia salud, lo que constituye un derecho avalado ética y legalmente. Puede solicitarse ayuda a los profesionales sanitarios de referencia en la elaboración del documento de voluntades anticipadas para mejorar la práctica clínica y reforzar la relación asistencial, así como para contemplar todos aquellos aspectos importantes y fundamentales para la persona. En este documento toma especial relevancia la figura del representante, ya que es difícil prever todos los supuestos y situaciones que pueden darse. Este representante será quien tome las decisiones cuando no pueda hacerlo la persona. Por ello, se recomienda que se trate de alguien que conozca muy bien a la persona y sepa cuáles son sus preferencias y voluntades, para poder decidir lo que ella habría elegido de haber podido expresarse en determinada situación.


Más allá de conocer la voluntad de la persona ante una situación de enfermedad avanzada o llegada la situación de final de vida, los profesionales de la salud ofrecen cuidados paliativos. Su finalidad es mejorar, en lo posible, la calidad de vida de la persona enferma y de su entorno cuidador, aliviar el sufrimiento (físico, psicoemocional y espiritual), buscando a la vez que muera bien o dignamente.


La tendencia de los últimos tiempos es la de incorporar los cuidados paliativos lo antes posible. Así, no solo se ofrece atención paliativa a las personas que se encuentran en situación o fase terminal (cuando el pronóstico de vida es de semanas o meses), sino que se inicia cuando se identifica que la persona tiene una enfermedad progresiva, avanzada, incurable, sin posibilidades razonables de respuesta a un tratamiento curativo, con pronóstico de vida limitado. Porque, aunque en ocasiones se viva esta situación como un «no hay nada que hacer», a menudo puede hacerse mucho por mejorar la situación de la persona enferma.


La atención que se ofrece al final de la vida intenta disminuir y controlar el dolor y otros síntomas que puedan darse, como son el ahogo, la ansiedad o el estreñimiento, tanto con medicamentos como con otras medidas no farmacológicas. En esta etapa se utiliza un amplio abanico de medicamentos. Su indicación depende de la gravedad y la intensidad de los síntomas, siempre teniendo en cuenta la individualización del tratamiento y las características de la persona, el entorno y los cuidadores. Los últimos días de vida a menudo vienen acompañados o marcados por la necesidad de guardar cama, un estado semicomatoso, la dificultad para tragar alimentos (tanto líquidos como sólidos) y los ruidos respiratorios. En esta situación, la mayor parte de las veces la medicación se administra por vía subcutánea, mediante una palomita, para garantizar su eficacia y lograr el control de los síntomas y que la persona esté confortable.


La atención paliativa también aborda las necesidades psicológicas, sociales y espirituales, así como otros aspectos prácticos que requieran tanto la persona como su familia o su entorno. Se quiere mantener el máximo grado de actividad, calidad de vida y confort posible, respetando su forma de hacer y ofreciéndoles el apoyo que les permita afrontar el sufrimiento que se deriva de esta situación y del posterior proceso de duelo.


Los cuidados paliativos son un derecho de las personas que sufren una enfermedad crónica progresiva en la etapa más avanzada y terminal. También tienen derecho sus familiares, las personas que las cuidan y las de su entorno. Se considera que todo el mundo debería poder estar bien asistido en el proceso de final de la vida y tener cubiertas al máximo las necesidades relativas a esta situación. También se convierte, pues, en un deber para los profesionales sanitarios.


Los cuidados paliativos se ofrecen a domicilio, en los centros de atención primaria (CAP), en las residencias, en los centros sociosanitarios y en los hospitales. De hecho, cualquier profesional del sistema sanitario puede ofrecer un nivel básico de cuidados paliativos. Sin embargo, para las personas con necesidades de atención más complejas existen servicios específicos de cuidados paliativos como son los PADES (que realizan atención domiciliaria), las unidades de cuidados paliativos (en los centros sociosanitarios o los hospitales) o las UFISS (equipos de apoyo hospitalarios). En general, los recursos específicos de cuidados paliativos se distribuyen por todo el territorio catalán y se accede a ellos por medio de los equipos de atención primaria o de los equipos hospitalarios (cardiología, neumología, oncología…) si se cumplen determinados criterios. Estos equipos y servicios específicos están compuestos por profesionales de diferentes disciplinas (medicina, enfermería, psicología, trabajo social…) y ofrecen desde el control de síntomas hasta la atención global que requieran la persona y su familia, como podría ser la educación sanitaria para administrar una medicación determinada, realizar una cura o disminuir la ansiedad.


En más de una ocasión, la profesora Begoña Román ha dicho «que la muerte nos coja pensados». Esta frase intenta poner de relieve la importancia de que cada persona reflexione sobre qué es la vida, qué significa vivir dignamente, qué estamos dispuestos y dispuestas a vivir, qué es aquello que no querríamos vivir en ningún caso, quién querríamos que decidiera en nuestro nombre si algún día no podemos hacerlo por nosotros/as mismos/as… Todo lo que se deriva de estas reflexiones e ideas puede ayudarnos a hablar con nuestros seres más próximos, conversar con serenidad sobre nuestras voluntades, preparando cómo deseamos pasar nuestros últimos días, meses o años. Porque solo tenemos una vida, y, de cómo queramos terminar de vivirla, somos en gran parte los responsables.


Íngrid Bullich Marín


Enfermera geriátrica


Doctora en Ciencias Enfermeras


Técnica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya