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Durante los últimos años hemos asistido a un cambio en el rol que ejercen pacientes y profesionales sanitarios, según el cual el modelo tradicional y paternalista deja paso a un modelo más deliberativo, en el que un paciente más activo e informado se quiere implicar en la toma de las decisiones que afectan a su salud. Sin embargo, cabe preguntarse: ¿los pacientes son más activos y están más informados que antes? ¿Tener acceso a más información, significa estar más informados? ¿Más informados quiere decir mejor informados? Y, finalmente, ¿mejor informados significa que hacen también un mejor autocuidado de su enfermedad?


La convivencia con una enfermedad crónica puede ser terriblemente compleja. Los pacientes pasan la mayor parte del tiempo sin estar en contacto con el sistema sanitario. Estos mismos pacientes deben tomar continuamente decisiones que tienen que ver con lo que hacen durante su vida cotidiana (los estilos de vida), y de qué manera siguen los consejos y las recomendaciones de los profesionales. Y, a menudo, estas decisiones no se toman pensando en «aquello que será mejor para mi salud». Entre otras cosas, porque muchos pacientes no suelen percibir de manera inmediata las consecuencias de una enfermedad crónica, o de seguir unos estilos de vida poco saludables.


En este continuum de decisiones cotidianas entran en juego dos conceptos fundamentales: la alfabetización cívica –la capacidad de los ciudadanos para hacer un uso justificado y adecuado de los servicios públicos– y la alfabetización para la salud. La Dra. Rima Rudd, una de las máximas autoridades mundiales en este último aspecto, se refiere a ello como las dos caras de una misma moneda.


En una de las caras, los conocimientos y las habilidades que debería tener un paciente para convivir con una enfermedad crónica. Conocimientos y habilidades en relación con la lectura, la aritmética, la escritura, y la comprensión y expresión oral. ¿Puedo leer fácilmente? ¿Puedo entender conceptos matemáticos como el porcentaje de riesgo? ¿Puedo encontrar las palabras adecuadas para expresar cuál es mi estado de salud? ¿Puedo entender correctamente lo que me cuenta un profesional?


En la otra cara de la moneda, un sistema sanitario complejo y difícil de transitar. ¿Son fáciles de utilizar los materiales y las herramientas que me facilitan? ¿Y el lenguaje y los términos con que se dirigen a mí? Sin olvidar la corresponsabilidad individual que tiene el mismo paciente, tal vez cabe preguntarse si los profesionales y las instituciones sanitarias están contribuyendo a facilitar la participación de los pacientes en la toma de decisiones que afectan a su salud.


Pero el hecho de que los pacientes sean capaces de cuidar de sí mismos y de tomar decisiones entre las diferentes opciones identificadas por los profesionales sanitarios, requiere también que estén motivados, y no solo que estén bien informados. Un autocuidado adecuado requiere seguir una alimentación saludable, mantener una buena comunicación con los profesionales y con el entorno social y familiar, descansar de manera suficiente, hacer actividad física, gestionar los síntomas físicos y emocionales, tomar la medicación correctamente y resolver las dificultades del día a día. Y, precisamente, uno de los aspectos con los que un paciente tiene más dificultades es el de identificar y priorizar objetivos de salud. Es decir: ¿por dónde empezar?


Ya hace algunos años, un artículo de la revista New England Journal of Medicine se preguntaba sobre la eficacia de los objetivos de salud centrados en la enfermedad, y ponía de relieve que, si queremos ir hacia un modelo de atención centrado en el paciente, debe ser el mismo paciente el que se lo proponga, a través de planes de acción a corto plazo y con la ayuda del profesional, los objetivos de salud que para él/ella son prioritarios y significativos.


Al final, y como muy bien señala la Dra. Kate Lorig, pionera en el desarrollo de programas de autocuidado para enfermos crónicos, «el paciente no es el problema. El problema son las enfermedades. El paciente puede ser parte de la solución.»


 


Sergi Blancafort Alias